最糟糕的死法，发生在医学最发达的今天

本文来自微信公众号： 中信出版 ，作者：阿信

如果可以选择的话，在你眼里，最好的死法是什么？

A.孤老终身；

B.突发心血管疾病；

C.艾滋病；

D.乘坐的飞机在万米高空解体，死于空难。

这是一个会让很多人恼怒、也会让很多人深思的问题。它出现在2017年一所高校的课堂上，这门课的名字叫做“理解死亡”。

投票的结果，选择D的学生人数大大超出了老师的预料。

他们认为，空难是瞬间发生的意外，自己不用为死亡负责，也不必经历衰老、疾病的长期折磨，更不用面对未来的不确定性和孤独。

在某种程度上，这种对于意外死亡的“偏好”折射出当代人的一大难言之痛：

在医学高度发展的今天，绝大多数人的死亡，反倒显得愈发漫长而痛苦——不止是在生理意义上，也包括内心持续发酵的恐惧、孤独与失控。许多临终期的病人渴望“在睡梦中迅速离世”，但这个选项，或许从一开始就已经被划掉。

相较而言，家属却要面临太多的选择。是插管还是拔管，要选；是拿钱续命还是省钱不治了，要选；是亲人服侍还是护工照护，要选；是在家临终还是在医院临终，还要选。

可无论怎么选，都是会有遗憾的。

死亡，是人生最后一件大事。它是每个人的终极命题，却也是无数人避而不谈的禁忌。可供选择的医疗支持越来越多，但人们面对死亡时的慌乱却与日俱增。二者的鲜明反差，凸显了一件比死亡本身更残酷的事情：其实，我们并没有真正“理解死亡”。

想要理解死亡，必须直面死亡。

资深医疗投资管理人郭跃和资深媒体人周昂合著的新书《最后一件大事》，就是这样一部聚焦中国人生命末期的全景观察。它深入中国安宁疗护现场，基于中国多家医院实地访谈，记录下医护人员、患者及其家属在面对生命抉择时的真实经历和体悟。

它试图探讨：在到达不可避免的终点之前，我们是否有可能，为生命书写一个温暖而有尊严的结局。

·当治愈无望，是痛苦地“生存”，还是体面地“生活”到最后？

·生命最后的时光，应该在充满消毒水味的医院，还是在温暖的家中？

·面对亲人的临终抉择，我们是被动接受，还是可以勇敢地参与其中？

·当至爱离去，面对那份无处安放的悲伤与内疚，我们又该如何自处？

今天是清明，生者与死者，在这一天重新“相聚”。在冰冷的医学结果之外，或许，我们还应该谈谈爱、尊严与告别。

死亡成了一个“技术性问题”

法国历史学家菲利普·阿利埃斯曾有一个惊世骇俗的观点：

死亡在今天这个时代，因为医疗技术的进步，反而变得更野蛮了。

他指出，在缺医少药、生命普遍脆弱的中世纪，死亡是一个“被驯服”的事件，是人们熟悉的、生命不可或缺的一部分。当一个人垂死时，他的亲人、邻里甚至孩子都会来到床榻旁，共同见证并平静地接纳一个生命的自然终结。

可随着现代医院和医疗技术的出现，死亡变成了需要被隐藏、被边缘化的禁忌话题，人们更可能在医院的床榻上孤独地结束生命，直到最后一刻都在试图逃避死亡，从而被剥夺了有尊严地告别的机会。

在很多时候，这种对死亡的逃避并非来自患者本人，而是来自家属，甚至是关系更远的人们。

我们熟悉的文学巨匠巴金，自1999年2月因病入院后，在长达6年的时间里，这位接近百岁的老人再也未能离开病床。他的身上插满了管子，各种现代医疗设备昼夜不歇地运转着，维系着他的生命。他躺在床上，既无法动弹，也无法言说，唯一的“交流”，是在医护的呼唤下，费力地睁开眼，微微抬一抬手，旋即又无力地垂下。

这种被迫的“活着”，远比死亡本身更令人绝望。巴金在尚能表达时，痛苦地说长寿对他来说是一种惩罚，要求医生不要再为他用什么好药。但主治医生却认为，自己的职责就是全力救治，而家人们则出于孝道与爱，同样无法做出“放弃”的决定。

类似的案例，在20多年后的今天愈发多见。当病人从家中来到病房，他们实际上将应对生死的权利让渡给了掌握复杂标准的专业人士。死亡不再是个人可以感知和主导的经验，而成为需要专业知识才能定义和处理的技术性问题。

由此，死亡也从自然的生命终结，演变成了一种“医疗失败”的标志。耶鲁大学医学教授舍温·努兰就曾说过，“我在行医的35年生涯中，从来不敢在死亡证明上写上‘死因：年老’……世界上任何地方的任何人，死于年老，都是‘不合法’的。”

死亡的技术化，也令许多家庭陷入了一种对医学力量的绝对依赖。许多家属一方面把医学当作唯一的救命稻草，另一方面又难以接受其“局限性”，时常抱着一种“总有办法还没用上”的执念。一个令人瞠目结舌的案例是，有位逝者在弥留之际，光升压药多巴胺就打了1000多支，火化后的骨灰都是绿色的。

早在2010年的全国两会上，时任卫生部副部长黄洁夫就曾指出，我国存在非常突出的“无效医疗”现象：很多药不是该吃的，却在吃；很多治疗是不需要的，却在做；很多手术会使病人更痛苦，却也在做。

没有人敢断言，被药物和仪器设备所延长的，究竟是生命本身，抑或仅仅是死亡的过程。

被隐瞒的人生终点

尽管现代医学发展所导致的死亡“技术化”是世界性的，但在中国，还需要叠加另一个层面的困境：家属的决定权。

“在国外，只要病人神志清醒，医疗决定权主要在病人手中。但在中国，家属的决定权是第一位的。”一位李姓医生说道。

这种惯例的形成，主要是基于经济的逻辑。一个人的重病，从确诊那一刻起就演变为整个家庭的危机，由于家属往往需要承担主要的照护责任和经济负担，他们在医疗决策中就自然获得了举足轻重的地位。

在医疗实践中，对患者决定权的“剥夺”，往往从诊断之初就开始了。出于“保护性医疗”的理念，院方和家属时常“心照不宣”地忽视患者的知情权：病历被视为机密，患者本人无权查看；医护人员被要求避免在患者面前讨论病情；甚至连化验单、X光片这类检查结果，也常常被封装起来直接交给医生，以防患者看到后产生恐慌。

“隐瞒大病是中国家庭一种常见的做法，没有什么不妥。‘骗’或‘瞒’是为了让老人仍有求生的希望，这是大部分中国人都能理解的一种孝与爱。”一位家属的这番话，代表了许多家属的想法。

但问题在于，随着病情的进展和医疗救治的深入，“隐瞒”和“泄露”的边界会变得愈发模糊。

书中记载了这样一个案例：一位肿瘤晚期的病人在住院一年后，通过手写板向医生询问自己还能活多久。医生回应说：“我们是讲科学的，没法给您算出具体时间。但我们一定会竭尽全力，在您的治疗过程中给予全方位的保障。”

这番措辞谨慎的对话原本是医患之间正常的沟通，然而，病人从只言片语中感觉到自己病情已重，表示“不想再受罪了，不想打针了”。他的儿子勃然大怒，认定医护人员“提前告知病情”，导致父亲失去求生意志，竟带着凶器闯入医院，扬言要杀死医护人员，医院不得不安排三名护士轮班盯防。

诚然，被粗暴地告知真实病情，的确会对病人的意志造成打击，但从大样本上来看，“善意的谎言”其实也没有起到应有的作用。

海军军医大学的研究团队在2002年到2016年对29825名肺癌患者进行了大样本调查和长期随访。数据显示，知晓自己诊断结果的患者，其中位生存时间达到18.33个月，而不知情患者仅有8.77个月。即使对于“年龄较大”或“病情较重”的患者，告知诊断的好处也超过了隐瞒。

比如，有的病人因为被告知“已经康复”而停止了治疗，错过了控制病情的大好机会；还有的病人因为被隐瞒而错过了与世界体面告别、完成人生心愿的机会；更有甚者，一旦真相意外泄露，更有可能导致病人产生强烈的情绪反应，拒绝继续治疗。

是将最后的尊严寄托于他人，还是将主导权握在自己手中？对越来越多的中国人而言，这个曾经避而不谈的话题，正成为一个不得不面对的现实问题。

以疾病为中心，还是以病人为中心？

需要指出的是，尽管在医疗实践当中，家属揽过了大部分的医疗决策权，但这也反过来意味着，他们同时需要承担大部分的照护责任。

特别是，在许多家庭当中，照护责任会不成比例地集中在某一位家属身上。这种“独木支天”的状况，不仅让承担照护责任的家属身心俱疲，更可能使其压力过大而影响照护质量，成为“隐形的病人”。

有人辞去工作全职照护，失去了稳定的收入来源；有人每晚都要为病人翻身，多年没有睡过一个好觉；还有人需要每天承受病人的负面情绪，却无处倾倒自己的情绪。古人所说“久病床前无孝子”，正是这个道理。

在这频频发生的伦理矛盾背后，是临终关怀在社会层面的长期缺位。

什么是临终关怀？用通俗的话说就是，当老年患者出现不可治愈的疾病，或进入生命垂危期时，考虑到家属的经济负担或其他现实因素，医生们会在与家属充分沟通后，选择停止一些可能无效的治疗，让患者自然离世。特别是对于晚期癌症患者，一旦确认病情已经扩散，面对难以抑制的剧痛，医生们会适当放宽止痛药物的使用限制，以减轻患者的痛苦。

这种不公开、不成文的默契做法，实质上反映了医患双方对生命尊严的朴素认知。

但是，约定俗成是一回事，将其正式化、公开化则是另一回事。这些不成文的人性化做法试图从幕后走向台前时，遭遇了来自传统文化观念的强烈抵制。

先来看一个台湾的著名案例。

2016年，著名作家琼瑶的丈夫因为严重失智和大面积脑卒中住进医院，三个医生得出的结论都是没有恢复的可能。在此之前，他早有预嘱：“当我病危的时候，请你们不要把我送进加护病房。我不要任何管子和医疗器具来维持我的生命，更不要死在冰冷的加护病房里。”

然而，主张不插管的琼瑶与主张不放弃的三个继子女之间发生了激烈争执。最终，琼瑶妥协，同意为丈夫插上鼻胃管。插管那天，琼瑶在病榻前哭喊了上百次的“对不起”。

这成了琼瑶此后人生的一个心魔。2017年，她公开致信子女，明确表态无论今后患上何种重病，她都拒绝大手术、加护病房、鼻胃管。但她仍然害怕子女们对她的爱会成为她“自然死亡”的最大阻力，因而在2024年12月4日，她在台北的住所内以极端的方式结束了自己的生命，确保自己能完全掌控自己的“死亡”。

她在遗书中这样写道：

“死亡”是每个人必经之路，也是最后一件“大事”。我不想听天由命，不想慢慢枯萎凋零，我想为这最后的大事“做主”。

值得一提的是，台湾地区是亚洲最早探索患者权利保障的地区之一。早在2000年，台湾地区就通过了“安宁缓和医疗条例”，允许患者在疾病终末期拒绝心肺复苏，是亚洲第一个使生前预嘱合法化的地方。

饶是如此，琼瑶和她的丈夫仍然无法体面地“自然死去”。在人性的博弈面前，法律仍然是苍白的。

而在中国大陆，临终关怀和安宁疗护的推广，更是遭遇了巨大的阻碍。

于1987年成立的中国第一家临终关怀医院——北京松堂关怀医院，在此后20多年里被迫搬迁7次，其中有4次都是因为附近居民的强烈抵制。在他们眼中，这是一家令人恐惧的“死人医院”。

最令人唏嘘的是1992年的一次搬迁，医院原本计划从香山搬往更便利的三环城区，却因为周边居民对临终关怀的激烈反对而受阻，致使医院里的老人们在寒风中滞留街头长达4个小时。医院员工流着眼泪，无奈地带着所有老人重新回到香山。

不仅是专业安宁疗护机构难以容身，社区层面的安宁疗护供给同样短板明显。

2020年的一项统计显示，多达73%的中国人在家中走完生命的最后一程，这也就意味着，这些中国人在弥留之际，只能依赖社区层面的安宁疗护。然而，社区卫生服务中心主要承担基本公共卫生服务职能，缺乏这方面的资源与能力。

曾有一对姐妹照顾着90多岁的母亲，当老人出现生命将尽的征兆时，她们渴望能有专业人员上门指导，帮助母亲安详离世。然而她们从社区卫生服务中心得到的回复却是，这不属于他们的服务范围，建议将老人送往医院急诊。而止痛药使用、心理疏导等专业服务，更是无从谈起。

在医疗资源更不充足的广大农村，家庭照护更是普遍存在专业知识盲区。有的老人跌了一跤，在家中静养着，没过几个月就离世了。在这几个月里，仅靠子女，根本无法应对愈演愈烈的褥疮、疼痛、水肿，以及精神心理层面的伤痛。

这其中，精神心理层面的健康尤为值得关注。

一位医生分享了自己的经历。有一次因为要做手术，他让其他医生代替自己去查房，第二天他的一位病人就抱怨了：“大夫我不高兴，你昨天没来看我。”

在这位医生看来，病人的抱怨其实反映了内心朴素的需求：“当他信任某个医生的时候，就希望这个医生能亲自去看看他，跟他说说话。不需要送小红花，不需要特别的关照，就是想感受到自己被重视，被关心。这就是他们要的体面。”

给予体面和尊重，不仅仅是提供语言和情感上的慰藉，有时更需要通过行动，帮助患者重新找回对身体的掌控感。比如，一些明明尚能下地行走的病人，却因为“反正就这样了”的念头而整日卧床，这种状态只会让痛苦和绝望在静止中被无限放大。

在这位医生所在的安宁医院，医护人员会利用下午治疗相对较少的时段，有意识地鼓励病人们“动起来”，重新融入集体，通过与他人的交流驱散内心的阴霾。这种积极干预的效果是明显的，有一位最开始连眼睛都不愿意睁开的病人，在几个月后变得开朗了许多，会每天准点主动在走廊上散步，甚至不需要护工和老伴在旁陪护。

安宁医院的上述举措，反映的是现代医疗体系的一个重大转变：从关注指标到关注感受，从执行规则到尊重选择，从“以疾病为中心”，转向“以病人为中心”。

疾病或许不可战胜，但人的尊严，亦不应被疾病打败。

我们该如何面对丧亲之痛？

在《最后一件大事》的结尾，作者将目光移回生者：

我们究竟该如何面对丧亲之痛？

亲人的离去，不是一时的大雨，而是一生的潮湿。无论我们在亲人最后的岁月里做出过什么样的选择，离去本身，都将成为一个挥之不去的遗憾。

研究发现，30%~60%的丧亲者会经历强烈的内疚感。这种内疚表现为一种深切的悔恨情绪，许多人会责备自己没有给予逝者足够的照顾，或者自责没能阻止死亡的发生，最后在泥沼里越陷越深。

需要明确的是，这并不完全是生者的责任。有医院管理者坦言，国内不少医院在患者去世后的流程处理上往往过于仓促，缺乏对家属情感需求的考量。

“人刚去世就马上启动一条龙服务，殡仪馆的车几乎是立刻就来把遗体带走，这时候家属别说告别交流了，可能有些人来不及赶到，连见到逝者的机会都没有。之后就是殡仪馆给遗体化妆，过几天火化，就这么结束了。这就是我们面临的现实。”

他认为更好的做法，是专门设置一个告别房间，让家属有时间与逝者进行最后的告别和沟通，这样才能够更好地尊重逝者，也尊重生者的情感需求。

心理学家把生者对逝者的情感依恋称为“持续性连接”，只要给予合适的引导，这种纽带不但不会让人沉溺于悲伤，反而可以对生者产生正向效果：在他们的世界中，逝者不再只是痛苦的源头，而是照亮生者前路的精神指引。

精神的指引可以呈现出多种形式。有些人因为曾经经历过痛苦，而决心帮助他们避免同样的伤痛；有些人则选择将无形的思念转化为有形的存在，让逝者以另一种方式陪伴在身边。

比如，国外很多临终关怀机构会采用“记忆熊”来提供悲伤支持。丧亲者可以提供逝者生前最喜爱的衣物，比如一件常穿的衬衫、最爱的毛衣或者熟悉的睡衣，然后由专人将其手工缝制成一只玩具熊。

一位母亲在收到由过世丈夫的睡衣制成的熊后说：“我的小女儿紧紧抱住它，说她闻到了爸爸的味道。那晚是她在父亲去世后第一次能安稳睡觉。”

死亡结束的是亲人的生命，而不是他们与我们的关系。当悲伤有了栖息之所，生者与逝者的联结便能穿越时间的洪流。

今天，你我站在墓碑前，坟上青青，草木亭亭。亲人们聚在一起，你一言，我一语。

“我们谈论死亡，是为了更好地活。”

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